Aprovada pela Câmara Municipal, a lei que institui a Campanha Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras foi sancionada pelo prefeito José Ronaldo de Carvalho. A iniciativa terá caráter informativo, educativo e de combate ao preconceito.
A campanha tem por finalidade promover informação, conscientização e combate ao preconceito em relação às pessoas acometidas por essas doenças, além de estimular o diagnóstico precoce e o acolhimento adequado dos pacientes e de suas famílias.
Uma doença rara é caracterizada por afetar um número reduzido de pessoas, definido pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como até 65 a cada 100 mil indivíduos. Geralmente, são doenças crônicas, progressivas, incapacitantes e que podem ser fatais. Cerca de 80% têm origem genética, embora também existam causas infecciosas, imunológicas ou autoimunes.
A Campanha Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras terá como referência o mês de fevereiro, em consonância com o calendário nacional e internacional voltado ao tema. O dia 29 de fevereiro é conhecido como o Dia Mundial das Doenças Raras.
Entre os exemplos dessas enfermidades estão a fibrose cística, a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a distrofia muscular de Duchenne, a anemia falciforme e a Doença de Huntington.
O autor do projeto é o vereador e presidente da Casa da Cidadania, Marcos Lima. (Secom)
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