No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas vivam com alguma condição rara. Para atender essa população, o Ministério da Saúde investe desempenha um papel fundamental no cuidado e na assistência especializada. (Foto ilustração)
Entre as principais ações da pasta, destacam-se a instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, a incorporação de novas tecnologias e medicamentos voltados para o tratamento de doenças raras e o esforço contínuo na estruturação de uma linha de cuidado especializada, que envolve desde a atenção primária até os serviços de alta complexidade.
A pasta também promove ações de conscientização e informação para a sociedade, incentivando pesquisas e parcerias com instituições nacionais e internacionais para ampliar o conhecimento sobre a temática e oferecer suporte às famílias e pacientes.
“Essas iniciativas reforçam o compromisso do governo em garantir um atendimento mais humanizado, acessível e eficaz para as pessoas com doenças raras, promovendo maior inclusão e qualidade de vida”, afirma Natan Monsores de Sá, Coordenador-Geral de Doenças Raras.
Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR)
A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, melhorar a qualidade de vida e promover ações de prevenção, detecção precoce, tratamento adequado, redução de incapacidades e cuidados paliativos.
A política estabelece diretrizes para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pacientes no Sistema Único de Saúde (SUS). Abrange tanto doenças raras de origem genética, como anomalias congênitas ou tardias, deficiência intelectual e erros inatos do metabolismo, quanto doenças de origem não genética, incluindo condições infecciosas, inflamatórias e autoimunes.
A estruturação da linha de cuidado dentro do SUS permite a integração entre a Atenção Primária e Especializada, garantindo um fluxo assistencial contínuo. Com investimentos em serviços, tecnologia e informação, busca-se assegurar o diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento adequado e a melhoria na qualidade de vida das pessoas com doenças raras no Brasil. (Vanessa Rodrigues/MS)
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